Kan stole på sikkerheten
TSD er en enestående løsning for innsamling, behandling og lagring av sensitive forskningsdata. Forskere kan sende ut spørreskjema som respondentene besvarer elektronisk på PC, nettbrett eller mobil, også spørreskjema som samler inn sensitive persondata, som helsedata. Løsningen sikrer at dataene er beskyttet respondenten klikker på "Send inn"-knappen til de er ferdig behandlet i prosjektet.
To livsviktige forskningsprosjekter
Flere store og viktige forskningsprosjekter bruker TSD, og i august nådde to av dem til føstesiden på Aftenposten. Det ene er TIDL – Tidlig diagnostikk av lungekreft – ledet av førsteamunuensis og overlege ved Ahus, Haseem Ashraf, som er et pilotprosjekt for lungekreftscreening. Det andre er den første større undersøkelsen av forekomsten av spiseforstyrrelser hos ungdom på over 20 år, og er ledet av Camilla Lindvall Dahlgren, seniorforsker på Regional seksjosn for spiseforstyrrelser ved Oslo Universitetssykehus.
Felles for de to prosjektene er at det er livsviktige for de som rammes av de aktuelle sykdommene, og at de er avhengige av å samle inn sensitive helsedata fra et stort antall privatpersoner.
Enkel og sikker innsamling av data
– Disse prosjektene er gode eksempler på hvorfor TSD er så viktig. TIDL-prosjektet, for eksempel, sendte ut 125 000 invitasjoner til enkeltpersoner i en utvalgt aldersgruppe. De visste ikke hvor mange som faktisk var i målgruppen, altså personer som røyker mye og som har gjort det lenge. 14 000 svarte på undersøkelsen, ca 2500 oppfylte kriteriene og 1000 personer ble valgt ut til deltakelse i studien. Prosjektet trengte tilgang til deltakernes pasientjournal, og innhenting av samtykke til innhenting var enkelt med samtykkeløsningen som bruker Nettskjema og TSD. Alle svar blir sendt rett inn i TSD og sikker lagring, og kan behandles og lagres der uten at de må sendes videre eller overføres noe sted, forteller Dagfinn Bergsager, som til daglig er leder for webutvikling i IT-avdelingen på UiO.
– Respondentene må sende inn helsedata om seg selv, og siden deltakere skal velges ut på grunnlag av dataene, kan de jo ikke være anonyme. Slike data er beskyttet av et svært strengt lovverk, og i TSD er akkurat denne typen sikkerhet standard, forklarer Bergsager.
Viderebehandling uten overføring
Inne i TSD er det flere verktøy som kan brukes til behandling av data, fra tunge breregningstjenester på supercomputer, til statisikk og utvelgelse av enkeltbesvarelser.
Undersøkelsen om spiseforstyrrelser ble også sendt ut til svært mange, og her var det hele 44 prosent som svarte. Det var elever i videregådene skole fra flere fylker som fikk tilsendt undersøkelsen, og her var det viktig at undersøkelsen kunne tilpasses aldersgruppen og at det er like enkelt å svare fra en mobiltelefon som fra stasjonær PC. De samlede svarene ga viktige funn til forskerne, men også her skulle enkeltbesvarelser plukkes ut for grundigere analyse og enkeltpersoner skulle intervjues for dybdesvar.
– Når besvarelsene ikke er anonyme, eller de kan avanonymiseres etter innsamlingen, er det svært viktig at respondentene stoler på at dataene de gir fra seg, blir behandlet på en trygg måte. Denne tilliten bygges av forskerne som designer studiene, og formidles gjennom invitasjonen og informasjonsmateriellet som følger med. Derfor er tilpassingsmulighetene i nettskjemaløsningen til TSD svært viktig. For forskerne er det viktig med enkel tilgang til dataene og lett tilgjengelige verktøy for behandling av materialet de har samlet inn. Dette tar TSD seg av, så forskerne kan konsentrere seg om vitenskapen, avslutter Bergsager.
TSD er i dag i bruk flere enn 2000 forskningsprosjekter og kan brukes til all ikke-kommersiell forskning i Norge.
Hva kom prosjektene fram til?
Prosjektene er viktige for sine felt, og oppslagene i Aftenposten er interessant lesning. TIDL-prosjektet, er et pilotprosjekt som vil være en del av avgjørelsesgrunnlaget for om det skal innføres screening (masseundersøkelser) for å avdekke lungekreft. Slik screening kan avdekke kreft tidig i forløpet, før man får alvorlige symptomer. En studie fra Nederland viser at screening reduserer dødeligheten med 25 %, men at det også kan forekomme overbehandling og andre uønskede følger. I Norge dør ca. 2300 årlig av lungekreft. Utvelgelsen til pilotprosjektet er gjennomført, og undersøkelsene er i gang. Pilotprosjektets konklusjon er ikke ferdigstilt og avgjørelsen om det skal innføres screening er ikke tatt ennå.
Undersøkelsen om spiseforstyrrelser avdekket blant annet at det er langt flere i dag enn for 20 år siden som lider av spiseforstyrrelser. Anoreksi har den høyeste dødeligheten av alle psykiske lidelser og forekomsten er 7 ganger høyre i dag enn for 20 år siden. 1 av 3 jenter i alderen 16 til 19 år opplever store problemer med mat, kropp og spising og at 1 av 10 ungdommer på videregående skole oppfyller kritereinene for spiseforstyrrelser. Bare 35% av de som oppfyller kriteriene for spiseforstyrrelsessykdom, var til behandling. Funnene i undersøkelsen skal brukes til videre forskning på forebyggelse av spiseforstyrrelser og spesielt for å sette fokus på tidlig behandling av spiseforstyrrelser, blant annet med lavterskeltilbud for ungdom som opplever problemer med mat og kropp, er viktig for effektiv behandling og forebygging av alvorlig sykdom.