iris

Om prosjektet

ME (Myalgisk Encefalopati) også kjent som kronisk utmattelsessyndrom er en alvorlig sykdom som dessverre ikke har noen kjent kur og kan være svært utfordrende å leve med. ME kjennetegnes av en rekke symptomer, hvor de som oftest er gjengangere er knyttet til søvnproblemer, utmattelse og kognitive utfordringer.

I tillegg er PEM (Post Exertional Malaise) noe ME syke aldri blir kvitt. PEM, bedre kjent som anstrengelsesutløst symptomforverring er når en person har overgått sitt normale aktivitetsnivå. Overanstrengelse for en person med ME resulterer i en klart nedsatt kapasitet og økte symptomer fra sykdommen. Utfallet kan vare i alt i fra et par dager, til i verre tilfeller uker eller måneder. Dette avhengig av hvor mye pasienten har gått over sin egen grense og alvorlighetsgrad av sykdommen.

I samarbeid med ME-foreningen skal vi utforske muligheter og legge til rette for ME-syke slik at de kan få mer kontroll over egen hverdag. Vi har jobbet ut i fra problemstillingen: Hvordan kan vi hjelpe ME-syke med å få en bedre hverdag ved å gi en økt forståelse av egen situasjon og hjelpe til med å kommunisere dette videre til andre? Det er verdt å merke seg at vi har arbeidet ut i fra transformativt design og derfor ikke har et ferdig sluttprodukt på samme måte som mange andre problembaserte designløsninger

Målgruppe

Målgruppen til iris er personer med ME og i hovedsak personer med moderat- og til noe mer alvorlig grad av sykdommen. Dette omfatter gjerne personer som stort sett er bundet til hjemmet og trenger hjelp til daglige gjøremål, men er friske nok til å kunne benytte seg av en form for aktivitetsdagbok (registrere aktiviteter). Målgruppen gjelder særlig de som er tidlig i sykdomsforløpet eller sliter med å forstå eget sykdomsbilde, som ved å benytte iris kan enklere forstå sin egen situasjon. Dette er i tillegg til de som trenger et hjelpemiddel for å dokumentere og kommunisere sykdomsforløpet sitt til andre.

Mål og visjon:

Ettersom prosjektet vårt er i samarbeid med Norges ME-forening fikk vi allerede etter første innledende datainnsamling et tydelig bilde av hva de ønsket seg og hadde behov for. Med dette som utgangspunkt ble målet til iris:

"Å designe en applikasjon som hjelper mennesker med ME å få en bedre forståelse av egen situasjon og sykdom, i tillegg til å hjelpe de med å kommunisere dette videre til andre."

Vi har også jobbet ut ifra en visjon siden startfasen. Dette med inspirasjon fra Transition Design Framework, som påpeker viktigheten av å jobbe ut i fra og utvikle en fremtidsrettet visjon knyttet til bærekraftig endring. Det var viktig for oss at denne visjonen ikke var låst, men åpen for diskusjon og endring gjennom hele prosessen dersom det skulle dukke opp nye viktige synspunkter. Visjonen som står ved prosjektets slutt er:

"Applikasjonen skal bli brukt over en lenger tidsperiode, og tilpasses og utvikles når det er behov. Den skal hjelpe og gjøre det enklere for mennesker i alle aldre med bedre helse og økt livskvalitet. I tillegg til å hjelpe å kommunisere eget sykdomsbilde videre." 

Prototyper:

Utviklingen av prototyper har gått over en lengre prosjektperiode bestående av tre iterasjoner. I den første iterasjonen fokuserte vi på symtomsregistrering og måter å intragere med en applikasjon i tråd med prinsipper fra minimal interaction. Under iterasjon nummer to var fokuset å prototype og evaluere tre andre funksjonaliteter; Aktivitetsregistrering, Hvile og Oversikt. I siste og tredje iterasjon var fokuset å ferdigstille alle fire kjernefunksjonalitetene med wireframe og et felles utrykk med farger og knapper.

Iterasjon 1:

Iterasjon 2

Iterasjon 3

Konklusjon

Vi har gjennom prosjektet med iris lært mye og fått en helt annen forståelse av hva det vil si å ha ME. Dessverre innebærer dette mange vanskelige utfordringer, både sykdommen i seg selv, mangel på forståelse av egen situasjon og ikke minst vanskeligheten av å kommunisere dette videre og bli hørt i det offentlige, av blant annet leger og NAV. Gjennom en iterativ designprosess, hvor transformativt design og sosial bærekraft har vært i fokus endte vi opp med applikasjonen iris. Vi påstår på ingen måte at iris kommer til å løse alle disse problemene og utfordringene, men vi tror det er et veldig viktig steg i riktig retning.

Etter den siste summative evalueringen ble det holdt et møte mellom ME-foreningen og prosjektgruppen. På dette møtet ble veien videre drøftet. Det var til stor glede at ME-foreningen hadde bestemt seg for å ta med prosjektet videre og skal søke om støtte for å kunne realisere applikasjonen. iris vil derfor, dersom alt går etter planen bli kommersialisert. Dette vil bygge videre på prototypen som vi har utformet gjennom prosjektet. Da vil fokuset være på å iterere både eksisterende funksjonalitet og undersøke videre muligheter som varsling, eksportering og innstillinger. Ved at ME-foreningen tar med seg applikasjonen videre, håper vi at den kan være med på å skape en positiv endring i hverdagen til ME-syke og kanskje andre mennesker som finner iris hjelpsom.

Avslutningsvis ønsker vi å understreke viktigheten ved at et wicked problem som prosjektet vårt fortsetter å ha en fremtidsrettet visjon som er åpen og kontinuerlig evolverende, i tillegg til designere som har en holistisk tilnærming og ønsker å ta til seg ny kunnskap. Vi håper at iris kan være med på å åpne opp for nye muligheter i fremtiden ved å tilpasses og utvikles når det er nødvendig.

Vi ønsker å takke Norges ME-forening og vår veileder Alma Leora Culén for et spennende og lærerikt samarbeid med prosjektet gjennom dette kurset.